منِ والد بچه اتیسم نه روز دارم و نه شب اما مسئولان…

ساختمان کوثر نهاد ریاست‌جمهوری، میزبان نشستی درباره مطالبات خانواده‌های دارای فرزند اُتیسم بود. این نشست، هفتمین جلسه از سلسله گفت‌وگوهای مسئله‌محور با جامعه مدنی، در مرکز ارتباطات مردمی ریاست‌جمهوری بود که این بار به موضوع اتیسم، مطالبات خانواده‌ها و شکایت‌های پیرامون آن پرداخت. اما این نشست به همین اظهارات محدود نشد و بخش‌هایی از جلسه، نزاع قدیمی این حوزه را بار دیگر مطرح کرد؛ آنجا که خانواده‌ها و حتی برخی سمن‌های مرتبط با این بیماری، انتقاد از عملکرد انجمن اتیسم ایران را مطرح کردند. به گزارش شرق، یکی از فعالان این حوزه مدعی ورود دادستانی و اعلام جرم نسبت به مدیر انجمن شد و مدیر یک سازمان مردم‌نهاد دیگر، از نارضایتی خیرین نسبت به عملکرد این انجمن و نحوه هزینه‌کرد مبالغ اهداشده برای کودکان اتیسم خبر داد. از سوی دیگر، غیبت برخی از مسئولان مرتبط با این حوزه در این نشست حیاتی، موجب ناراحتی خانواده‌هایی شد که از استان‌های دیگر به تهران سفر کرده بودند تا خبر خوبی از آنها بشنوند. بار سنگین درمان در پی طرح مجموعه‌ای از مطالبات و مسائل مرتبط با افراد دارای اتیسم و خانواده‌های آنها، نشستی با حضور جمعی از خانواده‌ها، فعالان مدنی، انجمن‌ها و افراد مرتبط با این حوزه در ساختمان نهاد ریاست‌جمهوری برگزار شد. این نشست با ارائه گزارش‌هایی درباره مطالبات مردمی به دفتر نهاد ریاست‌جمهوری و همچنین ارائه‌ای درباره فعالیت سایت کارزار درباره بیماری اتیسم آغاز شد. در ادامه، خانواده‌ها و فعالان این حوزه نسبت به مطالبات خود برای فرزندانشان گفت‌وگو کردند. «رها مختاری»، یکی از فعالان حوزه اتیسم که کارزارهای متعددی هم درباره مطالبات کودکات اتیستیک برگزار کرده و همچنین شکایت نسبت به انجمن اتیسم ایران را مطرح کرده، به این نشست نرسید، اما از یکی از معضلات مهم این بیماران و دغدغه بیمه گفت: «بسته خدمات توان‌بخشی شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و مشاوره، پیش‌تر تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گرفته‌اند و بیمه‌ها ۱۰۰ درصد تعرفه دولتی و ۸۰ درصد تعرفه بخش خصوصی را مشروط به رعایت قوانین بیمه‌ای و ارائه در مراکز دارای کد معتبر می‌پردازند. اما با وجود پوشش رسمی، عملیاتی‌شدن این حقوق برای بسیاری از خانواده‌ها با تصویر قانونی متفاوت است. گزارش‌ها حاکی از بن‌بست اجرایی برای استفاده واقعی است. هم‌زمان تعرفه‌ها در دو سال گذشته حدود ۳۰۰ درصد افزایش یافته‌اند و سقف جلسات محدود (مثلا ۳۰-۴۸ جلسه در سال برای طیف اتیسم) برای خانواده‌ها فشار سنگینی ایجاد کرده‌اند؛ طوری که هزینه‌های واقعی درمان اغلب بیش از سهم بیمه است و بار اصلی اقتصادی روی خانواده‌ها می‌ماند. این وضعیت نشان می‌دهد در ایران پوشش بیمه‌ای از نظر «کمی تعداد جلسات» و «واقعیت پرداخت» به معنی تأمین کامل درمان نیست، به‌ویژه زمانی که تعرفه‌ها افزایش یافته‌اند اما سقف تعهد بیمه ثابت مانده و کدها هنوز در عمل ستاره‌دار به حساب می‌آیند». این در حالی است که رویکرد پوشش بیمه طیف اتیسم در کشورهای دیگر هزاران پله از ایران جلوتر است: «مثلا در ایالت متحده آمریکا، بیمه‌ها یا نظام سلامت به این شکل عمل می‌کنند که در همه ۵۰ ایالت، بیمه‌های خصوصی موظف به پوشش درمان‌های مبتنی بر شواهد مانند ABA، گفتاردرمانی، کاردرمانی، مشاوره و سایر مداخلات توان‌بخشی هستند، بدون اینکه این خدمات به‌راحتی «لوکس» تلقی شوند. یا در بریتانیا، خدمات درمانی تحت سیستم سلامت همگانی (NHS) ارائه می‌شود، نه بیمه خصوصی. پوشش برای اتیسم هم شامل تشخیص بالینی، گفتاردرمانی و کاردرمانی در صورت نیاز بالینی، حمایت‌های رفتاری و روانی و خدمات حمایتی اجتماعی و آموزشی است. برخلاف ایران، در انگلستان خدمات بالینی بر اساس نیاز بالینی و مسیر درمانی علمی تعریف می‌شود و محدودیت جلسات بیمه‌ای به شکل عدد مشخص برای بسته‌های درمانی وجود ندارد، بلکه نظام ارزیابی نیاز، تشخیص و برنامه درمانی فردی تعیین‌کننده است». مختاری تأکید کرد بسیاری از سیاست‌ها در ظاهر حمایتی است اما در عمل کاربردی ندارد: «نقد سیاست «پوشش صددرصدی محدود به مراکز دولتی» بدون سنجش کیفیت و بازدهی، اعلام پوشش صددرصدی خدمات توانبخشی صرفا در مراکز دولتی، در ظاهر یک امتیاز حمایتی محسوب می‌شود، اما در عمل به دلیل نادیده‌گرفتن کیفیت خدمات و بازدهی درمانگر، این سیاست به یک محدودیت ساختاری برای خانواده‌ها و افراد دارای اتیسم تبدیل شده است». وزارت بهداشت کم‌کاری کرد از دیگر نکات مهم نشست نهاد ریاست‌جمهوری، غیبت اصلی‌ترین نماینده‌های وزارت بهداشت بود. علیرضا رئیسی و سجاد رضوی، معاونان بهداشت و درمان این وزارتخانه، از مهم‌ترین دعوت‌شده‌های این نشست بودند و خانواده‌ها و نهادهای غیردولتی پرسش‌های جدی از آنها داشتند. اما این وزارتخانه تصمیم گرفت زینب نصیری، مشاور امور اجتماعی خود را به این جلسه مهم و عملیاتی بفرستد. یکی دیگر از مادران دارای فرزند اتیسم در حاشیه این نشست از کاهلی وزارت بهداشت نسبت به مطالبات خانواده‌ها می‌گوید: «در اسفندماه ۱۴۰۳ پس از ثبت کارزار برکناری مدیرعامل انجمن اتیسم ایران که در آن به شکل واضح به نداشتن مجوز درمان توسط انجمن اشاره شده، شش گزارش هم در دبیرخانه وزارت بهداشت خطاب به رضوی، ثبت و به دفترشان تحویل داده شد. در این شش گزارش به سوابق ورود بدون مجوز درمان توسط انجمن به توان‌بخشی اشاره و تقاضای رسیدگی فوری شد. سؤال ما این است که چه اقدام نظارتی و پیشگیرانه‌ای انجام دادند؟ از طرف دیگر، در حالی که رئیس نظام پزشکی، رئیس‌زاده، در همین تاریخ در مصاحبه با یک رسانه رسمی، صراحتا به عدم اخذ هرگونه مجوز توسط انجمن از نظام پزشکی تأکید کردند، مدیر یکی از پروژه‌های انجمن اتیسم که البته شنیده‌ایم الان استعفا داده‌اند، مدعی شد تمام خانه‌های امید از معاونت درمان و دانشگاه علوم پزشکی و نظام سلامت روان مجوز اخذ کرده‌اند. ما باز هم سؤال داریم دلیل سکوت معاونت درمان و دانشگاه علوم پزشکی ایران در قبال این ادعا، آن‌هم از پشت یک تریبون رسمی چیست؟ قرار بود امروز این سؤالات را بپرسیم اما وزارت بهداشت دلیلی ندیدند که در این جلسه بسیار مهم و حیاتی حاضر شوند». نبود هماهنگی کافی میان دستگاه‌های مختلف هم از جمله مهم‌ترین نگرانی‌های والدین بود. یکی از فعالان اتیسم که از استان اصفهان به این نشست آمده بود، گفت: «وزارت بهداشت، وزارت آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی از جمله نهادهایی بودند که نام آنها به عنوان متولیان بیماران طیف اتیسم مطرح شده است، اما متأسفانه تقسیم وظیفه درستی بین این نهادها نشده است. ما نمی‌دانیم چه کسی یا چه کسانی به این موضوع بی‌توجهی می‌کنند اما آنها باید بدانند کاهلی آنها نسبت به وظایفشان، زیست هزاران خانواده و فرزندانشان را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد. همه این مسئولان شب‌ها به خانه خود می‌روند و زندگی‌شان را دارند، منِ والد بچه اتیسم اما نه روز دارم و نه شب؛ همه زندگی من تحت این بیماری است. زندگی رومزه هم مختل است، چه رسد به اینکه بخواهم روزی به سفر یا میهمانی بروم». او ادامه می‌دهد: «در برخی موارد مشخص نیست مسئولیت یک موضوع بر عهده کدام دستگاه است و همین مسئله باعث می‌شود خانواده‌ها میان نهادهای مختلف در رفت‌وآمد باشند. درخواست اصلی در این بخش، ایجاد سازوکاری مشخص برای تقسیم وظایف و هماهنگی میان دستگاه‌های مسئول است. همچنین درباره خانواده‌هایی که به دلیل جدایی والدین یا شرایط اقتصادی و اجتماعی با مشکل مراقبت از کودک مواجه هستند، ضرورت حمایت بیشتر دستگاه‌های دولتی مطرح است». غفلت از اشتغال افراد دارای اتیسم ایجاد مراکز اقامتی و مراقبتی برای افراد دارای اتیسم، به‌ویژه برای سنین بالاتر، از دیگر مطالبات بود: «بسیاری از مراکز اقامتی فعلی عمدتا برای کودکان زیر ۱۴ سال تعریف شده‌اند، در حالی که خانواده‌ها پس از رسیدن فرزند به سنین بالاتر همچنان با مسئله مراقبت و نگهداری روبه‌رو هستند. پیشنهاد ایجاد مراکزی با ساختاری شبیه مجموعه‌های اقامتی کوچک و خانوادگی به‌جای مراکز بزرگ و جمعی، بارها در این چند سال مطرح شده است اما کسی اقدامی نمی‌کند. همین فقدان امکانات در محیط عمومی هم خودش را نشان می‌دهد. نبود امکانات مناسب در فضاهای عمومی، از جمله سرویس‌های بهداشتی قابل استفاده برای افراد دارای معلولیت و اتیسم یک موضوع ساده نیست. خانواده‌ها در پارک‌ها و برخی محیط‌های شهری برای استفاده کودک از سرویس بهداشتی با مشکل مواجه‌اند و لازم است این موضوع در طراحی فضاهای عمومی مورد توجه قرار گیرد». بخش دیگری از پیشنهادها هم به آینده شغلی افراد دارای اتیسم اختصاص داشت: «آموزش مهارت‌هایی مانند تولید صنایع‌دستی و گل‌های مصنوعی و فراهم‌کردن امکان عرضه محصولات، از جمله راه‌هایی است که برای کمک به استقلال اقتصادی این افراد مطرح می‌شود. بیماران مبتلا به طیف اتیسم می‌توانند ساعت‌ها با یک مهارت ساده مشغول باشند، در این صورت نه‌تنها درآمد خواهند داشت، بلکه آرامشی دارند که در آن وضعیت خانواده آنها هم می‌توانند فراغتی داشته باشند. اما تا به حال هیچ توجهی به اشتغال فرزندان ما نشده است». سازمان بهزیستی هم از جمله سازمان‌هایی است که در تمام مطالبات مرتبط با این حوزه، نامش مطرح می‌شود. طبق اظهارات زهرا نوع‌پرست، مدیرکل توان‌بخشی بهزیستی، دوسوم جمعیت اتیسم در ایران تحت پوشش بهزیستی نیستند از طرف دیگر «فاطمه عباسی»، معاون توان‌بخشی بهزیستی نیز پیش‌تر گفته بود هیچ آماری از افراد اتیسم تحت پوشش این سازمان در همه این سال‌ها نداشته‌ایم و اتیسم تحت عنوان معلولیت ذهنی یا معلولیت اعصاب و روان تحت پوشش بهزیستی است. یکی از پدران حاضر در این نشست درباره این موضوع می‌گوید: «در شرایطی که درصد بالایی از ۱۵۳ هزار پشت نوبتی حق پرستاری مراقبین خانگی اتیسم هستند و طی ۱۰ سال گذشته بهزیستی از پرداخت حق پرستاری به آنها امتناع کرده است، متأسفانه بهزیستی به وظیفه خود در قبال پرداخت فاکتورهای توانبخشی به خانواده‌های اتیسم به‌درستی عمل نمی‌کند. از سوی دیگر، خانواده‌های اتیسم از خدمات تعریف‌شده سازمان در قبال خود آنچنان برخوردار نیستند و می‌توانم بگویم پایین‌ترین سطح از رضایتمندی در این باره وجود دارد. و اساسا با توجه به اینکه اتیسم اصلا معلولیت محسوب نمی‌شود و یک اختلال عصبی رشدی است، متولی ما کدام نهاد می‌شود؟ نباید همه کار بر عهده وزارت بهداشت باشد؟ در حالی که طبق آمار WHO، آخرین آمار جهانی اتیسم ۳۶ درصد اعلام شده، در ایران هیچ آماری وجود ندارد. ما خانواده‌های دردکشیده دوست داریم بدانیم چه رابطه‌ای بین فقدان آمار اتیسم و فقدان سند ملی اتیسم (و نه سند توانبخشی منعقدشده در خردادماه توسط وزارت بهداشت و بهزیستی) و در نتیجه فقدان قرارگرفتن در استحقاق‌سنجی و پیش‌بینی و تخصیص بودجه سالانه اتیسم در صندوق بیماران صعب‌العلاج و متعاقب آن، فقدان بیمه توان‌بخشی و دارویی و بهداشتی اتیسم وجود دارد؟ اتیسم پنج سال است که به عنوان بیماری صعب‌العلاج معرفی شده و از بدو تشکیل صندوق بیماران صعب‌العلاج، تحت پوشش آن قرار گرفته‌است. اما بنا به گزارش مرکز پژوهش‌های مجلس، به دلیل عدم استحقاق‌سنجی، بودجه سالانه آن در این صندوق تأمین نشده. استحقاق‌سنجی نیازمند آمار دقیق و سند ملی بوده است. در این پنج سال و به‌دلیل تخصیص‌نیافتن بودجه سالانه اتیسم، بیمه‌ها هم با صندوق با امضای تفاهم‌نامه‌ای با وظایف محدود و اختیاری و بدون الزام اکتفا، هر بار پای مصوبات افزایش تعرفه توان‌بخشی را هم امضا کردند». به گفته او، در نبود بودجه درست و متولی متعهد، فرصت برای سوءاستفاده مهیا می‌شود: «در اینجا خلأ ایجادشده، بودجه سالانه اتیسم و نبود پوشش بیمه پایه و تکمیلی توان‌بخشی، طبیعی است که برخی نهادها به اسم خیر و انجمن و حامی، حق بچه‌های ما را بالا می‌کشند».